Несколько советов от писательницы, семейного психотерапевта и мамы двух маленьких мальчиков с аутизмом

Я все понимаю.

Ситуация неловкая и неудобная, и никто не знает, как лучше всего реагировать.

Вот несколько простых рекомендаций, с которых можно начать…

Что делать

Позвоните подруге. Спросите, как она себя чувствует. Дайте ей знать: если что, вам можно пожаловаться и порыдать в жилетку. Мы все боимся грузить людей своими проблемами. Если мы знаем, что есть тот, кто не против наших излияний, это уже большая поддержка.

Принесите с собой чашку кофе. Или домашнюю запеканку. Или бутылку вина. Или четырнадцать шоколадок. Я никогда не забуду, как моя подруга, едва услышав новости, зашла ко мне со стаканчиками из Старбакса. В тяжелые времена такие мелочи приобретают особое значение.

Продолжайте приглашать подругу делать то, чем вы обычно занимались вместе. Кино во вторник? Пригласите ее. Сходить с детьми в парк после школы? Пригласите ее. Не волнуйтесь, если подруга решит, что не «потянет» выход в свет, то сама откажется. Хуже всего в такой ситуации чувствовать, что тебя изолируют и отвергают, никуда не приглашая.

Обращайтесь с ее ребенком так же, как и раньше. Если это ваш племянник, и у вас всегда было право делать ему замечания или следить за его поведением, то продолжайте это делать! Нам важно, чтобы у наших детей был обычный жизненный опыт с обычными людьми. Если подруга не попросит вас изменить что-то конкретное в поведении с ребенком, то держитесь как обычно.

Если можете предложить посидеть с ребенком, обязательно предложите. Вы даже не представляете, насколько разросся список дел у вашей подруги. Нужно звонить в государственные службы, образовательные учреждения, договариваться со специалистами, искать логопеда, физиотерапевта, эрготерапевта, координировать разные занятия, заполнять тонны документов, да и весь привычный уклад жизни придется перестраивать. И все это приходится делать, пока она до сих пор горюет, страдает от страха и растерянности, а также продолжает воспитывать, работать, готовить, убираться и жить своей жизнью. Даже если вы просто посидите с ребенком в одной комнате, пока ваша подруга обзванивает различные инстанции в другой, это уже поможет. Очень поможет.

Поймите, что ваша подруга переживает настоящую утрату. Я знаю, сейчас это табу говорить, что после диагноза родители горюют, но, если честно, так оно и есть. Представьте, что у вас были типичные мечты всех родителей — о том, как ребенок станет спортсменом, получит красный диплом, женится, подарит вам внуков. А теперь вам пришлось переключиться на страхи о том, сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно, будет ли когда-нибудь работать, сможет ли хотя бы говорить. Это ощущается как тяжелая утрата. Обращайтесь с подругой как с любым другим человеком, который переживает трудные времена.

Чего не надо делать

Не говорите банальности, чтобы ее утешить. «Все будет хорошо, что ни делается, все к лучшему, на все есть своя причина, если с этим кто и справится, то только ты». Такие фразы не заставляют нас почувствовать себя лучше. Вам становится лучше, когда вы их говорите, но нас они побуждают скрывать свои настоящие чувства, свои страхи и сильный стресс.

Не говорите: «Мне очень жаль». Честно говоря, меня эта фраза не беспокоит. Когда я слышу «Мне очень жаль», я предполагаю, что человеку жаль, что мне приходится переживать трудности, стресс и волноваться, вот и все. Однако я знаю многих родителей детей с аутизмом, которые понимают эту фразу иначе, и могут воспринять ее как оскорбление. Лучше не рисковать.

Не начинайте избегать вашу подругу под предлогом того, что ее лучше сейчас не беспокоить. Если предоставляете кому-то возможность побыть одному, не спрашивая, а хочет ли этого человек, то он обязательно будет чувствовать, что вы его отвергаете и изолируете. Возможность побыть одному нужна только при свободе выбора. Никто не хочет, чтобы эту возможность ему навязывали. Приглашайте подругу встретиться так же часто, как и раньше, просто если она не сможет принять приглашение, не принимайте это на свой счет.

Не прекращайте приводить своего ребенка туда, где будет ребенок с аутизмом. У вашего ребенка не будет задержки развития от того, что он проведет время с аутичным ребенком. Более того, с большой вероятностью ваш ребенок встретит аутичных сверстников в школе, так что лучше сразу начать его информировать (и практиковать свою местную инклюзию).

Не надо хвастаться с ложной скромностью своими нейротипичными детьми, а также сравнивать и жаловаться на них. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как тогда, когда мы думали, что Билли ни за что не победит на олимпиаде штата, а он победил!»

Нет. Даже не похоже.

Не надо думать, что где-то там есть прекрасное и сверкающее сообщество аутизма, которое примет вашу подругу с распростертыми объятиями и обеспечит ее активной социальной жизнью. Его нет. Это расстройство очень сильно изолирует семьи. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с аутизмом, этот спектр такой огромный, что наш опыт может очень сильно отличаться от их опыта. Некоторые счастливчики находят пару прекрасных друзей в схожей ситуации, но сразу после диагноза нам больше всего нужны наши старые друзья.

А теперь позвоните своей подруге, купите кофе с собой и приготовьтесь слушать. Она этого не забудет. Обещаю.

источник http://outfund.ru

Анна Кук для bbcrussian.com

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Image copyright Anna Cook Image caption А вы умеете играть как суперродитель?

«Британские ученые» не зря остаются мемом. Недавно они снова вызвали шквал эмоций — на этот раз у родителей детей с аутизмом.

«БОЛЬШЕ общения со стороны матерей и отцов впервые помогает детям победить аутизм, впервые доказало крупное исследование. До этого ни одна терапия не была в состоянии улучшить симптомы аутизма», — продолжает развивать «сенсацию» Sun (да-да, слово «впервые» употоребляется в абзаце дважды).

«Длительное исследование показало, что если обучить матерей и отцов приемам «супер-родителей», состояние детей с аутизмом улучшится в разы»,- развивает тему Би-би-си.

Громкие заголовки, еще и растиражированные во всех социальных сетях, безусловно, привлекли внимание читателей.

Родители же детей с аутизмом, которые в принципе довольно болезненно реагируют на ремарки в свою сторону, в большинстве почувствали себя глубоко оскорбленными, что заметно по их комментариям к статьям и в соцсетях.

У меня лично было ощущение, что вот так ни за что взяли и «плюнули» в душу.

С приставкой «супер»

Что такое «суперродительство» и «супервоспитание», можно ли в принципе овладеть навыками с приставкой «супер»?

Если я не суперродитель, означает ли это, что я подвела своего ребенка, и от этого его аутизм до сих пор «не побежден»?

Получается, что все деньги, потраченные на другие терапии, можно сказать, «выкинуты на ветер», ведь оказывается, до сих пор эффективность ни одного метода не была продемонстрирована?

И если, как выяснилось, существует «супертерапия», то почему меня до сих пор не позвали пройти школу «суперродителей», чтобы вот уже сейчас, сию минуту, заниматься с дочкой «как надо»?

На страницы британского Национального общества аутизма (NAS) и сайта Би-би-си посыпались возмущенные комментарии.

«То есть, я виновата в том, что мой ребенок до сих пор аутичен и не разговаривает, а все потому, что я не суперродитель», — написал один посетитель сайта Би-би-си.

«Значит, ту часть общества, которая считает, что у ребенка проблемы из-за поведения родителей (теория «холодных матерей»), теперь поддерживает и это исследование», — возмущается другой комментатор.

«Супервоспитание», неужели? То есть, родители детей с аутизмом не делают все, что в их силах. Этот термин подразумевает, что просто быть родителем недостаточно, и подкрепляет старую теорию о «холодных матерях». Эта статья — шаг назад», — считает еще один читатель англоязычного сайта Би-би-си.

Теория «холодных матерей»

Родители детей с аутизмом, и в первую очередь матери, не зря так чувствительны к ремаркам по поводу их возможной «недостаточной компетенции» в вопросах воспитания и заботы о своих дочерях и сыновьях.

В 40-х годах прошлого века австрийско-американский психиатр Лео Каннер, который впервые ввел термин «ранний детский аутизм», обратил внимание на некоторую холодность и остраненность родителей в отношении их детей с аутизмом.

Каннер предположил, что причиной аутизма может быть «отсутствие материнской теплоты» (ученый вспоследствии пересмотрел свою точку зрения).

Чуть позже другой американец, психолоаналитик Бруно Беттельгейм, написал большой трактат о «матерях-холодильниках» — холодных и бесчувственных женщинах, не принимающих и отталкивающих своих младенцев, из-за чего дети «разочаровываются в мире» и «уходят в аутизм».

Так, целые 10 лет в США несчастные матери, приводившие своих неговорящих и не играющих со сверстниками детей к психиатру, выходили с неприподъемным чувством вины. По заключению врача, их дети стали аутистами из-за их, матерей, недостаточной вовлеченности в жизнь своих малышей.

Мало того, Беттельгейм настаивал, что детей у таких родителей надо отбирать и помещать в интернат, только это может их «исцелить».

И хотя теория «холодных матерей» уже давно дискредитирована, а ее основатель на закате лет покончил с собой, у нее до сих пор много последователей по всему миру. Все еще существуют «специалисты», считающие, что виной всему поведение матерей.

Хорошо и исключительно

Что далеко ходить, зачастую даже близкие родственники не упускают возможности упрекнуть мать ребенка в недостаточной теплоте и заботе или намекают, что понятно, «в кого у ребенка аутизм».

Мне горько это признавать, но подобные высказывания я слышала и в свой адрес.

Можете себе представить, с каким постоянным грузом вины часто живут родели детей с аутизмом: что вовремя не разглядели, что поздно начали заниматься, что постоянно не хватает времени и денег.

И это при том, сколько сил и средств вкладывают они в своих детей, сколько занимаются самообразованием или посещают курсы по различным методикам, чтобы лучше понимать аутизм и помогать своим сыновьям и дочерям.

Поэтому нет ничего удивительного в том, что многие восприняли статьи о феномене «супервоспитания» как личное оскорбление.

И даже фраза одного из участников исследования, специалиста по развитию речи Кэтерин Алдред о том, что никто не винит родителей в том, что они «делают что-то не так» звучит неубедительно, потому что доктор Алдред продолжает свою мысль: «Для таких детей недостаточно «просто хорошо», им нужно нечто исключительное».

О чем же было исследование

Но эмоции в сторону. О чем же само иследование? В первоисточнике — британском медицинском журнале Lancet — ни разу не звучит термин «супервоспитание».

Целью научной работы было понять, имеет ли экспериментальная методика по общению с аутичными детьми в дошкольном возрасте (Preschool Autism Communication Trial — сокращенно «ПАКТ») долгосрочный эффект.

В 2008 году 152 семьи с детьми, у которых была тяжелая форма аутизма, приняли участие в эксперименте.

Половина семей занималась по стандартным программам, предоставляемым британской Национальной системой здравоохранения.

Второй половине предложили пройти обучение по новой программе ПАКТ: в течение полугода родители дважды в неделю играли или, скорее, пытались поиграть со своими детьми под присмотром специалистов, что было снято на камеру.

Позже эксперты пересмаривали видеозаписи с родителями, указывали на их ошибки, помогали рассмотреть едва заметные сигналы от детей, которые можно было использовать для вовлеченения в совместную игру.

Например, невербальный мальчик не умел играть в машинки, как обычные дети, он просто выстраивал их в ряд и как будто совсем не замечал сидящую рядом маму. В какой-то момент ребенок мог издать звук или подвинуть игрушку ближе к маме, что для нее служило возможностью присоединиться к сыну, привлечь его внимание и попытаться сделать так, чтобы с мамой ему было играть интереснее, чем одному.

Родители также ежедневно занимались с детьми дома.

Спустя шесть лет авторы данной научной работы смогли связаться практически со всеми участниками проекта 2008 года. Выяснилось, что за эти годы процент детей с тяжелым аутизмом в группе, занимавшейся по стандартной схеме, возрос (с 50% до 63%), а в экспериментальной группе уменьшился (с 55% до 46%).

В первую очередь, у детей, занимавшихся с родителями по программе ПАКТ, улучшились социальные навыки, в том числе и в общении со сверстниками, а также стало меньше стереотипий. Но при этом у детей по-прежнему сохраняется высокий уровень тревожности, сложного поведения или депрессии.

Изобретение велосипеда

Честно говоря, я не поняла, почему это исследование вызвало такую бурю восторгов и сенсационных заголовков.

Это не секрет, что ранее вмешательство играет огромную роль в реабилитации детей с аутзмом. Чем раньше и качественнее начнутся занятия, тем большие шансы имеет ребенок на снижение аутистических проявлений.

Вполне логично, что родители «особых» детей должны проходить тренинги и получать консультации специалистов, чтобы заниматься дома, где малыши находятся большую часть времени.

Также курсы хорошо было бы организовать для всех, кто ухаживает за ребенком — бабушек и дедушек, нянь и, конечно, воспитателей в детском саду.

Сам руководитель проекта, профессор Манчестерского университета Джонатан Грин в одном интервью признал, что метод ПАКТ схож с другой, давно уже разработанной американской программой «Обучение ключевым навыкам» (Pivotal Response Treatment), которая основывается на методах поведенческого анализа (АBA).

А как известно, британская Национальная система здравоохранения до сих пор отказывается признать эффективность американского метода ABA, который кроме того, что действительно приносит результаты, еще и очень дорог в реализации.

Такое ощущение, что британские специалисты пытаются заново изобрести велосипед.

Мне кажется, главный вывод, который можно сделать из последнего исследования в том, что полагаться на государственные программы по реабилитации детей с аутизмом — это прямая дорога оказаться в числе той группы семей, где с течением времени аутизм лишь усугубляется.

Британское Национальное сообщество аутизма предлагает свои курсы для родителей детей, только что получивших диагноз (Early Bird Programme). Но в реальности спрос на эту программу такой большой, что приглашения приходится ждать годами.

Наша очередь, например, подошла, когда моей дочке Лизе уже было 4,5 года — «ранним вмешательством» это уже можно назвать с большой натяжкой.

Так что хочется пожелать разработчикам программы «супервоспитания» как можно скорее сделать ее доступной и, что не менее важно, своевременной для всех нуждающихся семей.

А родителям уже подросших детей с аутизмом ничего не остается, как двигаться вперед, искать свои пути, сражаться каждый день с регрессами, агрессией, новыми формами повторяющегося поведения, радоваться новым навыкам, словам, улыбкам и объятиям.

Что касается меня, я подала заявку на новый грант благотворительной организации Caudwell Children, о которой я писала некоторое время назад.

Он помогает частично оплатить домашний курс поведенческого анализа и биомедицинского вмешательства — программ с «недоказанной эффективностью», по мнению британских чиновников, но результативных для моей дочки.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

источник http://www.bbc.com/russian